আমরা কাজের জন্য দিনের মধ্যে অনেক বার দাঁড়ায় কিংবা বসে থাকি। বেশিরভাগ মানুষই যখন যেমনভাবে সুবিধা তখন তেমনভাবে কাজ করে থাকেন। তবে আশ্চর্যজনক এবং অবিশ্বাস্যভাবে পোল্যান্ডের এক নারী গত ৩০ বছর ধরে বসতে পারেননি। তাকে দাঁড়িয়ে-দাঁড়িয়েই করতে হয়েছে সব কাজ।


সে কেবল মাত্র দাঁড়াতে এবং শুয়ে থাকতে পারে। নাম তার জোয়ানা ব্লিচ। বর্তমানে জোয়ানা ব্লিচ বয়স ৩২। সে মনেই করতে পারছেন না যে শেষ কবে বসেছিল। আর কখনো-কখনো ভুলবশত বসার চেষ্টা করেছিল সে। কিন্তু অসহ্য যন্ত্রনা হওয়ার জন্য আর সে ঐ চেষ্টা করেনি।


জানা যায়, সে একটি বিরল রোগে আক্রান্ত। জোয়ানা স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফিতে ভুগছেন। চিকিৎসকদের মতে মোট তিনটি জিনের মিউটেশনের কারণে এই রোগ হয়। এই রোগে আক্রান্ত জোয়ানা ক্লিচ জানান, তার বয়স যখন  এক কিংবা দুই বছর তখন তার মা তাকে জোর করে বসিয়ে দেওয়ার চেষ্টা করেছিল। তারপর আর কোনো দিনও সে বসার চেষ্টা করেনি।


কারণ, বাড়ির লোকের ব্যথা দেখে আতঙ্ক হয়ে গিয়েছিল। জোয়ানার মতো এই রোগ খুব কমই দেখা যায়। তার নিতম্ব এবং পায়ের জয়েন্টের মধ্যে যোগ রয়েছে। তাই কোনো কিছুর সাপোর্ট ছাড়া সে কোনোভাবেই দাঁড়াতে পারে না।